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小柴千鶴著『「あたりまえ」を取り戻す 〜ある筋ジストロフィー女性患者の闘病記〜』

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2013.4.8
ライティングにて自費出版
並製 四六判 
p.256 1200円(税別)

担当者より:筋ジストロフィーとは、筋肉に異常が生じ、しだいに筋肉が破壊されていく遺伝性の病気です。26歳のときにこの病気をわずらった著者は、措置制度のもと、ひきこもりに近い介護を受け入れますが、それはじつは地獄の日々のはじまりでした。

手は動かせないので、お箸をもつことができない、トイレに行くことができない──
それまである程度恵まれ、自由奔放に生きてきた女性であった著者は、これがいかに、身体的に不自由なことで、社会的につらいことか、痛感しました。

措置制度のもとでの介護は、どうしても空白の時間帯ができてしまいます。その間、自分の生命をおびやかすようなことが起こっても誰も面倒をみてくれない。著者は、それなら自分で介護の事業所をつくろうと思い立ちます。そして、自分の介護がある




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